שיתוף על ההתמודדות עם מחלת ה ALS
חשבתי שיהיה נכון לרכז את התובנות שצברנו ב”מסע ALS” ולהציג אותן למתמודדים החדשים עם המחלה.
הגישה של משה “להסתכל לאמת בעיניים ולהתכונן” הייתה הקו מנחה לאורך כל המסע. הכנה מראש נותנת תחושת שליטה מסויימת במצב ומונעת שקיעה למרה שחורה ומאפשרת חיים משמעותיים במגבלות הקיימות.
הזמן יקר וצריך מיד להספיק :
- ניתוח להשתלת קוצב סרעפות ו – PEG (פתח האכלה ישירות לקיבה) כל עוד אין ירידה בתפקודי נשימה.
- להקליט את הקול האישי.
- להכין את הסביבה הביתית לשינויים.
- לשמר את הקיים: שליטה בסוגרים ופעילות גופנית.
- הצטרפות למרכז מעקב רפואי לחולי ALS .
- הצטרפות לניסוי קליני (החלטה אישית)
כך אנחנו פעלנו:
הצטרפות לאירגון ALS אנחנו הצטרפנו לאירגון ישראל ALS ונעזרנו רבות. המנכ”לית אפרת כרמי פשוט נהדרת, קשובה ועזרה תמיד לקדם דברים עם הצוות הנפלא שלה.
יאיר נורדן עובד סוציאלי שליווה אותנו בהחלטות חשובות.
דבי בן טל שעזרה בתחום תקשורת. שהדריכה בסבלנות רבה. קידמה את קבלת מחשב התקשורת, מהר על מנת שניתן יהיה לתרגל וללמוד אייך להשתמש בעיניים. הקלטת הקול האישי מאוד חשובה. שוב הזמן גורם מאוד קריטי וצריך להספיק מי שעזר זה אליק גורביץ מחברת הקול האישי. המחשב ישמיע את הקול האישי וזה הדבר החשוב לשמור על הזהות האישית לכל המתמודדים, החולה והמשפחה סביבו. משה מצא בפלפון שאפשר באפלקציה Waze להקליט את ההנחיות בקולו וזה פשוט מקסים נשאר גם אחרי לכתו ומלווה אותי בדרכים.
הבית צריך להיות נוח לכן לפנות לקבלת עזרה ממשרד הבריאות.
אנחנו לא חכינו משה ואני חסכנו כספים לנסיעות ברחבי העולם…משה אמר “עכשיו נטייל ברחבי הבית והוא צריך להיות נוח”.
בכסף השתמשנו לשפר את הגישה הביתה: ביטול המדרגות בכניסה הראשית ובניית מדרון, שיפוץ חדר האמבטיה ושינוי כיוון פתיחת הדלתות.
רכישת מיטה זוגית אורטופדית בחברת עמינח עם מזרן מיוחד למניעת פצעי לחץ.
ורכישת מנוף העמדה. רכישת כיסא למקלחת (עשינו בחברת ליברטי ומאוחר יותר הותאם ע”י מרפא בעיסוק ממכבי צביקה כיסא מרופד עם תמיכות שהפך אז גם לכיסא שרותים ומשרד הבריאות מימן)
במקביל פנינו לקופת החולים לקדם את המענה לניידות: כיסא גלגלים ממונע ורכב עם מעלון שמשרד הבריאות עזר רבות.
מיטה זוגית
מיטה זוגית: א. משמרת את הזוגיות ומונעת מהמחלה לקחת אותה…
ב. מאפשרת במהלך הלילה עזרה בהסתובבות לצד השני תוך החלפת מקום שכיבה.
ניתוח להשתלת קוצבי סרעפות:
אפרת קישרה אותנו עם פרופ’ אלון בן נון שעבד בבית חולים שיבא (פרש לגמלאות ועכשיו עובד באסותא). נדרשנו לבצע בדיקות ועם תוצאות הבדיקות נפגשנו עם פרופ’ אלון בן נון. הוא אדם נפלא ומשה הרגיש בטוח לתת לו לנתח אותו. ההחלטה הייתה גם אחרי מפגש עם יניב פראמדיק מחברת צמ”ל שתפקידו להיות בקשר מתמיד עם המנותח ולהתאים את הקוצב לפי התקדמות המחלה- עובדה מאוד חשובה.
המצב מאוד משונה אתה צריך להחליט לבצע שינוי בגוף שהמשמעות שלו שמעכשיו יש לך תקע באזור החזה אליו יתחבר מכשיר חיצוני שיפעל כל הזמן וישלוט על הפעלת הסרעפות. היו לבטים (ואצרף אותם כנספחים ואנחנו פגשנו חולה על מנת לראות זאת מקרוב לפני ההחלטה הסופית. אנחנו פגשנו חולה בשם דוד מרגלית שעזר לנו רבות)
תודות למאבק האדיר של רותם כרמי (בעלה זוהר כרמי ז”ל היה חולה ALS ונותח בכספי מסע תרומות לפני שהניתוח הוכר כמשפר איכות חיים) הניתוח בסל הבריאות .
PEG
פתח האכלה ניתוח שבוצע שנה לאחר ביצוע הניתוח לקוצבי סרעפות. בצענו זאת בהדסה עין כרם על פי המלצת הנאורולוג ד”ר לרנר הרבה זמן לפני שהיה כל קושי בבליעה. משה כל דבר שלא רצה להעביר דרך הפה(תרופות תוספי מזון טבעיים וסירופים….) הוכנס בעזרת מזרק 60 מ”ל. קשיי בליעה הופיעו בוקר אחד בתחילת תקופת הקורנה ולמזלנו היינו מסודרים. רופאת המשפחה דאגה לקשר עם תזונאית וקבלת “קנגרו” מכשיר המזרים מזון ישירות לקיבה בקצב מתאים. התזונאית ניקול התאימה למשה מזון עשיר בסיבים וזאת כדי להסדיר את יציאות צואה תקינות. ניקול גם המליצה להתארגן עם פנרוס שזה צינור המתלבש עם גומי וחובק על הפין ומאפשר הטלת שתן לשקית איסוף ומקל מאוד ונותן תחושת שליטה ובקרה על הסוגרים במקום מוצרי ספיגה.
מרכז המעקב שבחרנו הוא בהדסה עין כרם. הצוות מאוד אנושי ואכפתי וזה מאוד מאוד חשוב.
שימור הקיים
א. אנחנו נמנענו משימוש במוצרי ספיגה אלא לשמר את יכולת השליטה בסוגרים ולמנוע עקב כך תחושה של נסיגה בשליטה.
השתמשנו בכלים להטלת שתן שנשאנו אתנו לכל מקום והיו בתיק כיסא ובחדר השינה ובשלב מתקדם יותר שימוש בפנרוס שהזכרתי קודם לכן.
באשר לצואה- נעשתה בשירותים תוך שימוש במנוף העמדה.
בשלב שני נעשתה בכיסא המקלחת. ובמקרים של שילשול השתמשנו במגשי קרטון מיוחדים חד פעמיים, שמאפשרים איסוף הצואה במצב שכיבה.
ב. שימור השרירים בצענו ב”עלה נגב” (היום נקרא עדי נגב ) אנחנו בקופת חולים מכבי וזה נהדר כי כל הטיפולים היו בהפניית הקופה.
הצוות שם נהדר ומשה הרגיש שם חלק ממשפחה אכפתית. עד תקופת הקורונה משה ניהל סדר שבוע מלא עם שיגרה שאפשרה חיים נורמלים עד כמה שאפשר.
ג. רפואה משלימה טיפול פעם בשבוע. נטורופתיה. משה נסע למיתר פעם בשבוע לטיפולי רפלקסולוגיה ע”י מירית שוקרון הנהדרת. שהכרנו מעמותת ידי אור (עמותה המנגישה ומסבסדת שרותי רפואה משלימה לחולים קשים)
חשוב שיהיה מעקב רופא. אנחנו בקופת חולים מכבי ולהם יש רפואת בית לחולים שמרותקים לבית.
הרופאה שלנו ד”ר דפנה חדד היא פשוט מלאך עלי אדמות. היא הייתה שם למשה והגיעה לביקורי בית ויעוץ והייתה בקשר עם מרכז הALS בירושלים ועזרה לקדם כל דבר בלתי אפשרי (בתקופת הקורונה) כולל בדיקת מסיסות פחמן דו חמצני בדם שנלקחה ע”י אחות בית ונשלחה לסורוקה לבדיקה וביקור בית של ראש מחלקת ריאות לבדיקת התאמת הביפאפ למצב המשתנה.
מאוד מאוד חשוב להתארגן נכון ואז החיים זורמים ואפשר ליהנות מרגעים משותפים יחדיו.
משפחה יקרה
החלטתי לכתוב לכם את אשר על ליבי
בנוגע לניתוח שאני אמור לעבור בתחילת החודש
ניתוח קוצב סרעפתי אמור לשפר ולתת איכות חיים לחולה als לזמן לא ידוע.
יש כאלה שיגידו שהניתוח לא עזר. יש אף כאלה שיגידו שאפילו זה הזיק ויש כאלה שאומרים שזה עוזר.
אז בעצם למי להאמין?
הכי פשוט זה להגיד לא עושים את הניתוח, נהנה כמה שאפשר כל זמן שאפשר ונקווה לטוב.
אני בקושי הולך. כל יום קשה לי יותר אוטוטו אני אהיה עם כיסא גלגלים.
לא מסוגל לעשות צעד ללא תמיכה
הידיים נחלשות.
אני לא מתרומם לבד מהמיטה
אני לא יכול לסבן את כפות הרגליים.
יש הסתיידות בריאה הימנית
המחלה לא נעצרת היא מתקדמת במהירות
אז אם יש סיכוי אפילו קטן שהקוצב ישנה אפילו לכמה חודשים את איכות החיים שלי למה לא לעשות את הניתוח למרות שאסבול בהתחלה מכאבים ולמרות הסיכון מהניתוח עצמו.
ללא ניתוח אנחנו יודעים מה המסלול
עם הקוצב אנחנו לא יודעים אז בעצם למה לא?
יש פחד? כמובן
אני נמצא במצב רוח מצויין בזכות אמא ובזכותכם.
ההחלטה שלי לניתוח היא אך ורק שלי.
נכון שאמא מצדדת בניתוח אך שוב ההחלטה שלי בלבד כי אני חושב עליכם ומאוד חשוב לי להיות איתכם כמה שיותר.
גם אם טעיתי, הטעות היא שלי בלבד אך אם צדקתי אני מקווה שכולם ישמחו
בכל מקרה אני עדיין מחכה לפגישה עם החונך שאמור ללוות אותי לאורך כל הדרך ורק אחרי זה תהיה לי תשובה סופית.
אוהב אתכם מאוד
מקווה שתתמכו בכל החלטה שאחליט
הפוסטים שמשה כתב בדף הפייסבוק של ISRALS על PEG קוצב סרעפות ואצבעונים
נכתב עליו ביום למודעות ל ALS
שמו השני של משה בן יצחק ז”ל היה מלך וכזה היה.
עד גיל 41 שירת כאיש קבע בחיל האוויר. כשפרש הקים בית דפוס דיגיטלי, שממשיך לפעול לאור חזונו גם לאחר לכתו. ב-1977 נישא לעדנה מונסליזה ויחדיו הקימו משפחה המונה ארבעה ילדים: יואש, איה, נועה ועודד, ושבעה נכדים.
ב-18.3.18 אובחן במחלת ה-ALS. ההתמודדות שלו הייתה מופלאה, תמיד הישיר מבט קדימה והתכונן לבאות. היה חבר לחיים, אבא וסבא נהדר. הוא נפטר בגיל 67, ועל מצבתו ילדיו כתבו: “אבא הגדול מכולם! האיש שידע לפתור כל בעיה בחוכמה וברגישות”.
מחר נציין בעולם ובישראל את יום המודעות למחלת ה-ALS. לרגל היום הקרב, הצבנו בקדמת הבמה חולי ALS שמתארים את התמודדותם עם המחלה ואת רגשותיהם העמוקים.
גם אם אתם בטוחים שכולם יודעים מהי ALS, רבים עדיין לא יודעים.
יחד נעלה את המודעות למחלה ונשנה את המציאות של החולים.
תודה על השיתוף
שמו השני של משה בן יצחק ז”ל היה מלך וכזה היה.
עד גיל 41 שירת כאיש קבע בחיל האוויר. כשפרש הקים בית דפוס דיגיטלי, שממשיך לפעול לאור חזונו גם לאחר לכתו. ב-1977 נישא לעדנה מונסליזה ויחדיו הקימו משפחה המונה ארבעה ילדים: יואש, איה, נועה ועודד, ושבעה נכדים.
ב-18.3.18 אובחן במחלת ה-ALS. ההתמודדות שלו הייתה מופלאה, תמיד הישיר מבט קדימה והתכונן לבאות. היה חבר לחיים, אבא וסבא נהדר. הוא נפטר בגיל 67, ועל מצבתו ילדיו כתבו: “אבא הגדול מכולם! האיש שידע לפתור כל בעיה בחוכמה וברגישות”.
מחר נציין בעולם ובישראל את יום המודעות למחלת ה-ALS. לרגל היום הקרב, הצבנו בקדמת הבמה חולי ALS שמתארים את התמודדותם עם המחלה ואת רגשותיהם העמוקים.
גם אם אתם בטוחים שכולם יודעים מהי ALS, רבים עדיין לא יודעים.
יחד נעלה את המודעות למחלה ונשנה את המציאות של החולים.
תודה על השיתוף
מכתבי תודה
לפרופ’ רון דבי שלום,
רוצה לומר תודה על שזימנת אותנו לאיבחון סופי ל- ALS בתאריך 18.3.18 בזכות האיבחון המהיר אחרי 3 חודשים בלבד נפתח למשה חלון הזדמנויות ובצענו את הניתוח להשתלת קוצב סרעפות ביולי 2018.
זה נתן לנו תחושת שליטה במחלה כי הקדמנו את המחלה…”הבטנו לאמת בעיניים והתכוננו”.
עד לתחילת תקופת הקורונה משה ניהל חיים פעילים יום א ג ה היה בעסק שניהל יום ב ד היינו נוסעים לטיפולים ב”עלה נגב” (היום נקרא “עדי נגב”) פיזותרפיה ,הדרותרפתיה ,ריפוי בעיסוק, פסיכולוגית וקלינאית תקשורת.
בתקופת הקורונה משה הנהיג שגרה יומית
: ישיבה מול המחשב תקשורת עם העיניים במחשב וניהול העסק בווטסאפ יציאה לטיול יומי עם מסכות ומשחק רמי קוב קומבנציות להפעלת השכל שעזר לכולנו לשמור על הנפש והרוח.
ואני חושבת שמבחינת הרוח הוא ניצח את המחלה.
בזכות הקוצב משה המשיך לנשום עצמוני כ-8 שעות ביום ללא ביפאפ ונעזר בביפאפ בלילה. סטורציה של חמצן היתה בין 98 ל95 מ”מ כספית.
מדדי פינוי הפחמן דו חמצני בדם ורידי עלו מ 44 ל 54 מ”מ כספית.
אולם הדופק היה תמיד מאוד גבוה ללא קרדילוק 2.5 מ”ג 120 – 125 פעימות בדקה.
עם קרדילוק 100 -110 פעימות בדקה.
בצענו בהמלצת הנאורולוג מהדסה ד”ר לרנר ניתוח להשתלת פאג, כשלמשה לא היו בעיות בליעה, שוב הכנה מראש. זה היה טוב מאוד כי בתקופת הקורונה בוקר אחד התחילו בעיות בליעה ואנחנו היינו מסודרים, ובהמלצת התזונאית עברנו להזנה מלאה דרך הפאג.
משה רצה לחיות ואף בצע חיסונים נגד קורונה. החיסון השני היה ב 18.1.21.
משה נפטר ביום שלישי 19.1.21 בעת שישנו תחת אותה שמיכה השעה המשוערת ב2 ל4 בבוקר לבו נדם. אני הייתי מכורבלת בו “כפיות” ולא הרגשתי שעזב…. (אני שמחה שכך כי אמר לי שמרגיש בטוח כשאני לצידו
כל השלוש שנים למשה היה חם כל הזמן תמיד התכסה בשמיכה דקיקה חורף וקיץ..ואני הייתי לצידו רק עם שמיכה חמה ועזרתי לו תמיד להסתובב ולהחליף צד במיטה הזוגית האורטופדית שרכשנו.
מחודש דצמבר התחיל להרגיש קור וחזרנו להיות תחת אותה שמיכה.)
ב 8:30 בבוקר גיליתי שהוא נפטר והוא נראה ישן בשלווה. (הוא כל כך פחד למות בחנק כי הרוק היה הופך לצמיג).
נסיתי להחיות אותו ולהנשים. דרכי הנשימה לא היו חסומות הוא היה קר ומד”א קבעו את מותו גם בשל כתמי המוות.
קשה לי להאמין שהחבר הכי טוב שלי כבר לא כאן יותר. היינו נשואים 43 שנים והורים ל4 ילדים וסבים ל7 נכדים שתמכו והיו שם בשבילו.
במהלך השיבעה הגיע אלינו זוג שמתחילים את מסע ה ALS…הם באו לראות מה זה קוצב ישבנו 3 שעות והראנו את כל התובנות שלנו וכל הפתרונות שהשתמשנו בהתמודדות עם המחלה. כפי שמשה אמר לכל בעיה יש פתרון רק צריך לחפש והוא חפש…
אני בטוחה שמשה שמח שהשתדלנו לעזור על מנת שיתכוננו וכך יעברו את מסע הALS המטלטל עם חוויות טובות ובאיכות חיים.
כתבתי כל זאת כי אני חושבת שרצוי שתדע על מנת שתוכל לעודד ולתת רעיונות אייך להתמודד עם הידיעה, שכן שאפשר לחיות אם מתכוננים נכון ולא שוקעים במרה שחורה.
שוב תודה מקרב לב
בברכה חמה,
עדנה של משה מלך בן יצחק
דבי בן טל קלינאית תקשורת ארגון ישראל ALS
דבי רציתי לומר תודה על פתיחת ערוץ התקשורת בעזרת העיניים שלמדת את משה.
משה בקשת את הציוד זמן רב לפני שאיבד את יכולת הדבור והוא עשה זאת מתוך הקו שהנחה אותו” להסתכל לאמת ישר בעיניים ולהתכונן” הכנה למצב עוזרת להתמודד עם מציאות של העלמות אט אט של כל השליטה והכנה נתנה שליטה.
משה כשיכול הקליט המון דבר שאיפשר מאוחר יותר להשתמש ב 503 ההקלטת שהיו בקולו התקין וליצור את הקול האישי שלו. לפעמים ההקלטות שערך יצרו מצבים משעשים כמו שהייתי במטבח ושמעתי “איפה השלט” ובאתי לעזור ומסתבר שזה נאמר לצורך הקלטה….
הוא למד לשלוט בכתיבה במהירות דבר שאפשר לו בהמשך לתקשר עם העסק שלו ולנהל מרחוק.יצרנו קבוצה “משפחת דפוס דיגיטל” ובה יכול היה לידע את כולם בהחלטות כמו יציאה לחל”ת ומתי לחזור…
בתחילת תקופת הקורונה הבן הצעיר עודד הגיע לאחר בידוד ובדיקת קורונה שלילית ועזר לנו לשדרג את תקשורת העיניים הוא הראה אייך ניתן לסובב את המחשב כך שניתן לתקשר בשכיבה על הצד וכך כשהולכים בערב למיטה יכולנו לשכב במיטה ולדסדס דברים וגם כמו כל זוג נורמלי לריב ולהתפייס.
השתדלנו לא לתת למחלה לגנוב לנו את הזוגיות החברית שהייתה לנו. משה לקח זאת כמה צעדים קדימה ובעזרת העיניים שלח בווטסאפ לבת איה את מילות סיכום שבוע ועידוד ואהבה והיא צלצלה לחנות פרחי אדווה והזר הגיע ביום שישי ממנו כך שיש לי עכשיו ממנו עשרות כרטיסים שעוזרות להזכיר רגעים מקסימים. תקשורת העיניים אפשרה לו עד הרגע האחרון לומר מה מפריע לו. המשפטים האחרונים שמופיעים בהסטוריה היו “עדנושקה להסתובב המסכה (של הביפאפ) נכנסת לי לעין” ו- “היד לא במקום” שני דברים שעזרתי לתקן והלכנו לישון מכורבלים יחד תחת אותה שמיכה. משה לא התעורר…ליבו נדם בין השעות 2 ל4 בבוקר ואני גילתי זאת כשרציתי לחבר את האוכל לפאג והתפלאתי אייך המחשב לא פועל…
<br>
כפי שאמרתי הגיבור האמיתי בכל המסע המטלטל הזה הזה היה משה.
הוא דאג לשמר את האהבה. כל יום שישי היה שולח פרחים והיה כותב מילות עידוד וחיבה. הוא נעזר בבת שלח בווטסאפ והיא הזמינה את ההפרחים…
לדוגמא “היי. חלפ עוד שבוע ואני הרי לא יכול לדבר אז אני מביע את אהבתי אלייך בהבאת פרחים מידי שישי. כל שנות נישואינו לא קיבלת ולו פרח אחד ובחודשים האחרונים כל הבית מלא בפרחים. לראות כל פעם מחדש את ההתלהבות שלך זה שווה את הכל חברך האוהב משה”
התנהלנו כזוג נורמלי שמתקשר בעזרת המחשב וגם רבנו באמצעות המחשב וזה מה שמשה כתב לי אחרי מריבה וכעס… “עכשיו אני אומר לך משהו שהייתי צריך להגיד לך מזמן. את חברת אמת לפעמים אני כועס ואז אני נותן לכעס לשלוט בי. תמיד תזכרי כשהכעס נמוג המחשבות הטובות צצות ועולות. אני תמיד חושב שיש לי מזל גדול שהכרתי אותך. מתי אנשים נמדדים בעת צרה וצרה גדולה נפלה עלינו”
פעם רבנו ובקשתי שלא ישלח פרחים ביום שישי והתוצאה הגיעו פרחים ביום חמישי בערב…. וכך כתב לאיה הבת: “שהפרחים יגיעו מחר בערב. תכתבי “ביקשת ממני שלא להביא פרחים ביום שישי. אני מכבד את רצונך לכן הפרחים הגיעו ביום חמישי בערב מחברך האוהב משה”
וכתב לבת “קודם כל לגבי הפרחים כשאמא קיבלה אותם חמש דקות של צחוק. היה שווה”.
אתה מבין איזה בנאדם מדהים הוא היה?
מסכת הביפאפ הייתה מרעישה בלילה והסברתי לו שאני חייבת לישון על מנת שיהיו לי כוחות ואז כתב הנחיות אייך לטפל במסכה.” יש לי פתרון לבעיה של הלילה. המסיכה צריכה להיות סימטרית בשני הצדדים. לסגור אותה בשני הצדדים אותו דבר. פותחים ממש קצת את הרצועה בודקים שני דברים דבר ראשון לראות שיש זרימה להוצאת הרוק דבר שני לבדוק שאין רעש. זה כל הסיפור אני מאמין שאם יעשו כמו שכתבתי הבעיה תעלם” וזה עבד.!
הוא היה חבר אמת ועכשיו איננו ורק הזכרונות הטובים נשארו. היה לי מזל .
אפרת כרמי מנכ"לית ארגון ישראל ALS
לאפרת שלום
בזכות העמותה ההתמודדות שלנו עם המחלה הייתה הרבה יותר קלה.
אני זוכרת שכשנודע לי על האפשרות של ניתוח להשתלת קוצב סרעפות פניתי ישירות אליך ואת הפגשת אותנו עם פרופ’ אלון בן נון. הניתוח היה כל כך משמעותי עבורנו. הוא נתן 3 שנות איכות חיים ומשה נשם עצמוני עד יומו האחרון. הייתם שם עבורנו בכל צומת שנזקקנו לעצה.
תקשורת שהייתה כל כך חשובה קבלנו מענה מדבי בן -טל מהעמותה שעזרה לקבל את ההדרכה המחשב תקשורת וeyecontrol ממשרד הבריאות. משה קיבל זאת הרבה זמן לפני איבוד יכולת הדיבור דבר שעזר ללמוד להשתמש במכשירים ביעילות מירבית. משה הרבה הוא הקליט 503 משפטים שאיפשרו אחר כך להופכם לקול האישי שלו בעזרת אליק.
לא אשכח שהיית שם עבורי כשפני לפרופ’ ערן אלינב על מנת לעניין אותו בתיאוריה שלי על נקודת ההתחלה של המחלה במטרה לרתום אותו למחקר משותף…
תודה
חיבוק ענק
עדנה של משה מלך בן יצחק
